»Lahko samostojno sedi, lahko se samostojno hrani, v kognitivnem smislu mu gre zelo dobro. Žal pa še ne more samostojno stati oziroma hoditi. Ta možnost ni izključena. Čas bo pokazal, ali je to nekaj, kar bo lahko dosegel.«
»Zdravstveni svet pri ministrstvu za zdravje je že odobril širitev tega programa, ki bo vključeval skoraj 50 bolezni, tudi nove bolezni, kot so spinalna mišična atrofija in druge.«
»želeli še posebej pomagati nepokretnim in polpokretnim, da bi lažje in hitreje okrepili moč, pridobili nazaj mišično maso, da bi lahko spet sedeli, da bi lahko morebti spet hodili in postali samostojni«
»Zdravilo med drugim omogoča dolgotrajno preživetje in doseganje motoričnih mejnikov, kakršni v naravni zgodovini bolezni niso bili opaženi in so do zdaj pri bolnikih, pet let po prejemu odmerka, še vedno prisotni.«
»Za spinalno mišično atrofijo (SMA) velja – vsaj nekatere študije tako kažejo –, da če se začne zdraviti, še preden se simptomi sploh pokažejo, lahko ti otroci, ne samo da nimajo nobenih znakov bolezni, ampak lahko živijo čisto normalno življenje tako kot vsi drugi vrstniki.«
»Lahko jih je veliko, kar se vedno bolj kaže. Pljuča so lahko dolgoročno prizadeta, prizadeto je lahko tudi srce, mogoče so okvare živčevja, mišična masa je oslabljena ...«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju